Um rannsóknina - Markmið

Markmið lífsgæðarannsóknarinnar voru: a) að kanna hvernig fötluð börn og foreldrar þeirra meta lífsgæði barnanna, og b) að varpa ljósi á samspil þátta sem styðja við eða draga úr lífsgæðum og þátttöku fatlaðra barna og hvernig þeim er viðhaldið. Rannsóknin byggði á raðbundnu umbreytingarsniði. Þessi mynd (ýtið á til að stækka) varpar ljósi á uppbyggingu og aðferðafræði verkefnisins:

Fyrsti hluti (kortlagning)

Við notuðum matstækið KIDSCREEN-27 til að kanna hvernig fötluð og ófötluð börn meta lífsgæði sín og bárum saman viðhorf þeirra og viðhorf foreldra. Alls tóku þátt 209 fötluð börn og foreldrar þeirra og 335 ófötluð börn og foreldrar þeirra (pöruð svör). Við könnuðum jafnframt hvernig foreldrar meta þátttöku og umhverfi barna sinna með matstækinu Participation and environment measure. Helstu niðurstöður sýndu að fötluð börn mátu líðan sína innan meðalmarka en þó síðri en börn í samanburðarhópi. Foreldrar fatlaðra barna töldu líðan barna sinna mun verri en börnin sjálf gerðu, jafnvel þótt þau væru beðin að svara eins og þau teldu að börnin myndu gera. Samkvæmt foreldrum tóku fötluð börn þátt í færri athöfnum og sýndu minni hlutdeild en jafnaldrar þeirra heima fyrir, í skóla og úti í samfélaginu. Foreldrar fatlaðra barna óskuðu frekar eftir breytingum á þátttöku barnanna en aðrir foreldrar og tiltóku mun fleiri hindranir, minni stuðning og færri úrræði í umhverfinu.

Seinni hluti (skilningur)

Gagna var aflað með ítarlegum tilviksathugunum með 14 fötluðum börnum á aldrinum 8-18 ára. Einnig fóru fram fjórar rýnihópaumræður með 21 fötluðum einstaklingum á aldrinum 18-25 ára sem ræddu lífsgæði og þátttöku í tengslum við barnæsku sína og unglingsár. Í þessum hluta komu fram margslungnar og oft mótsagnakenndar niðurstöður sem sýndu hvernig sýn barna og fullorðinna á það sem skilja má sem „gott líf“ verður til, þróast og tengist í mismunandi samhengi, til að mynda hvað varðar þekkingu og völd. Þátttakendur í rýnihópum lögðu sérstaka áherslu á margs konar misrétti sem þau höfðu mætt á árum áður og sem rekja má til ableískra viðhorfa með fatlandi staðalmyndum, skorti á væntingum og óaðgengilegs umhverfis. Niðurstöðurnar veita innsýn í hin flóknu félagslegu öfl sem tengjast möguleikum fatlaðra barna og unglinga á því að taka þátt og upplifa lífsgæði.

Hvað má læra af rannsókninni?